Patienteninformationen

Die vorliegenden Patienteninformation beinhaltet eine Beschreibung der Ziele der Zielsetzungen und Verfahrensweisen des klinischen Registers ONCOReg. Bitte lesen Sie die detailierte Patienteninformation sorgfältig durch. Ihr Arzt wird bei einer Teinahme mit Ihnen auch direkt über das Register zur Versorgungsforschung und Qualitätssicherung im Sektor niedergelassener onkologisch tätiger Ärzte (ONCOReg) sprechen.

ONCOReg wurde eingerichtet, um niedergelassene Ärzte mit einem Schwerpunkt in der Behandlung onkologischer oder hämatologischer Erkrankungen dabei zu unterstützen, dass allen Patienten die bestmögliche Behandlung zugänglich ist und die Qualität durchgeführter Therapien kontinuierlich gesichert wird. 

    • Was ist ONCOReg?

      Wichtigstes Ziel des Registers ist es, Erkenntnisse über die Behandlungsrealität von Patienten mit onkologischen oder hämatologischen Erkrankungen zu gewinnen, um die Qualität der Versorgung zu verbessern und fortwährend zu sichern. Diese Erkenntnisse unterstützen ihren behandelnden Arzt jedem Patienten jetzt und in Zukunft die bestmögliche Behandlung zur Verfügung stellen zu können. Begleitend kann durch die Erfassung der im Bereich der niedergelassenen Ärzte anfallenden Ergebnisse ein nationaler und internationaler Vergleich der Behandlungsqualität ermöglicht werden. Die Ethik-Kommission der Ärztekammer der Freien und Hansestadt Hamburg hat die eingereichten Unterlagen (Beobachtungsplan) für ONCOReg berufsrechtlich beraten. Die Kommission hat weder ethische noch rechtliche Bedenken gegen die Durchführung des Registers.

    • Ist die Teilnahme am ONCOReg Register verpflichtend?

      Die Teilnahme an dieser Erhebung ist selbstverständlich freiwillig und kostenlos. Die Tatsache, dass ihr behandelnder Arzt Ihnen die Möglichkeit eröffnet, sich an dem Qualitätsregister zu beteiligen, zeigt, dass er sich ganz besonders um eine hohe Qualität der Behandlung bemüht.

    • Welche Daten werden erhoben?

      Wenn Sie am ONCOReg teilnehmen, werden Daten zu Ihrem Geschlecht, Alter, Versichertenstatus, Körpermaßen, sowie Daten über Diagnosen (Krankheiten), Befunde, Therapien (Behandlungen), Therapiewirkungen sowie über Ihren Gesundheitszustand und Ihr Wohlbefinden erfasst. Zudem wird vermerkt, wer Ihr behandelnder Arzt ist.

    • Wie werden meine Daten geschützt?

      Die im Rahmen des Registers nach Einverständniserklärung des Teilnehmers erhobenen persönlichen Daten, insbesondere Befunde, unterliegen der Schweigepflicht und den datenschutzgesetzlichen Bestimmungen. Alle Daten für eine Anmeldung im Register werden durch Ihren behandelnden Arzt erhoben und ohne Nennung Ihres Namens oder Ihrer Anschrift pseudonymisiert an das Unternehmen rgb Onkologisches Management GmbH, Sarstedt (rgb) übermittelt. Ihr Arzt bekommt daraufhin eine Patientenidentifikation (Code) durch das ONCOReg mitgeteilt unter deren Verwendung alle medizinischen Daten an das Register übermittelt werden.Diese Art der Erhebung garantiert, dass eine Verbindung ihrer medizinischen Daten im ONCOReg mit ihrem Namen oder ihrer Anschrift nur Ihrem behandelnden Arzt möglich ist. Ferner sind Ihre Daten vor dem Zugriff Dritter geschützt und werden nur für die Zwecke des ONCOReg verwendet. Der vertrauliche Umgang mit Ihren persönlichen Daten ist somit gewährleistet. 

    • Was geschieht mit den Daten?

      Mit den Daten sollen Erkenntnisse über die Behandlungsrealität in der Onkologie gewonnen werden, um die Qualität der Versorgung zu verbessern. Die gewonnenen Erkenntnisse werden durch Publikationen und Vorträge der Fachöffentlichkeit zugänglich gemacht und können so unmittelbar und kurzfristig in die Versorgung einfließen. Alle Daten werden hierzu ausschließlich anonymisiert in Berichten publiziert oder Herstellern von Arzneimitteln zur Verfügung gestellt.

    • Wer bewahrt die Daten auf?

      Um die erforderlichen Daten deutschlandweit auswerten zu können, müssen sie zentral gespeichert und verarbeitet werden. Diese Aufgabe erfüllt die rgb GmbH Onkologisches Management, Sarstedt als zuständige Registerstelle. Die umfassende Anwendung neuer Therapieformen erfolgt meist im Zeitraum mehrerer Jahre. Daher ist es nötig, die Daten über einen Zeitraum von 20 Jahre zu speichern. Nach Ablauf dieser Frist werden bereits erfasste Daten anonymisiert.

    • An wen kann ich mich bei Fragen wenden?

      Zögern Sie bitte nicht, sofern Sie weitere Fragen haben oder weiterhin Unklarheiten bestehen, sich an Ihr behandelndes Ärzteteam zu wenden. Sie werden Ihnen sicher entsprechende Auskünfte erteilen.

    • Ist eine Selbstauskunft und Widerruf der Teilnahme möglich?

      Selbstverständlich haben Sie jederzeit die Möglichkeit, Auskunft über Ihre bei der Registerstelle gespeicherten Daten zu verlangen. Sie können Ihre Teilnahme auch jederzeit widerrufen. Bitte wenden Sie sich in diesen Fällen an Ihren behandelnden Arzt. Nur dieser ist in der Lage Ihre personenidentifizierenden Daten aufzunehmen und mit den pseudonymisierten Identifikationsmerkmalen des ONCOReg zusammenzubringen.